“Storie di stra-ordinaria normalità”, Inaugurata a Catanzaro, la mostra che racconta le esperienze dei piccoli pazienti del reparto di Ematoncologia Pediatrica dell’Azienda Dulbecco

C’è una normalità che non è mai scontata. È quella che si desidera quando la malattia irrompe nella vita e ne cambia il ritmo, le priorità, lo sguardo. È la normalità che si sogna, che si perde e che si prova a ricostruire giorno dopo giorno. È questo il cuore della mostra “Storie di stra-ordinaria normalità”, inaugurata all’Ex Stac di Catanzaro: un percorso intenso e partecipato che racconta le esperienze di bambini, adolescenti e famiglie seguiti dal reparto di Ematoncologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Renato Dulbecco”. Un progetto che si affianca alla mostra nazionale “La bellezza dell’imperfezione”, inserendosi in un dialogo più ampio sul tema della cura, della fragilità e della qualità della vita. Un confronto che colloca l’esperienza maturata a Catanzaro dentro una rete nazionale, valorizzandone il contributo originale e profondamente umano: qui la malattia non è il centro del racconto, ma il contesto dentro cui continua a vivere il desiderio di quotidianità.

Sinergia ed esperienze

Attraverso colori, fotografie, parole e opere nate dal vissuto diretto dei pazienti, la mostra restituisce storie in cui il “mostriciattolo” – così viene chiamata la malattia dai più piccoli – perde il suo potere assoluto e diventa qualcosa che può essere nominato, affrontato, attraversato. La bellezza, in questo percorso, non è ornamento: è strumento di resistenza. La mostra è promossa da Libera-mente, nell’ambito di un progetto realizzato con il fondamentale sostegno del Commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Renato Dulbecco”, la dottoressa Simona Carbone, in collaborazione con ACSA & STE – Ente del Terzo Settore, ed è realizzata con il patrocinio e il sostegno di: Azienda Ospedaliero-Universitaria “Renato Dulbecco” di Catanzaro; Servizio Sanitario Regionale – Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie; AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica; Comune di Catanzaro – Assessorato alla Cultura; OPI Catanzaro – Ordine delle Professioni Infermieristiche; Università Magna Graecia di Catanzaro. Referenti del progetto sono la dottoressa Ilenia Sabato, psicologa e psicoterapeuta, che ha curato la parte emotiva e relazionale del percorso, e la dottoressa Noemi Doria, filologa, che ha lavorato con i ragazzi sull’uso delle parole e sulla costruzione narrativa.

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L’inaugurazione

Tra i presenti all’inaugurazione il prefetto di Catanzaro, Castrese De Rosa; l’assessore regionale all’Ambiente e Sicurezza, Antonio Monturo; la vice sindaca di Catanzaro, Giusy Iemma, e l’assessora alla Cultura del Comune di Catanzaro, Donatella Monteverdi. A spiegare il valore clinico e umano dell’iniziativa è la dottoressa Maria Concetta Galati, direttrice della SOC di Ematoncologia Pediatrica dell’AOU “Renato Dulbecco”: «Questa mostra racconta con grande verità il percorso psicologico che accompagna bambini, ragazzi e famiglie durante la malattia. Non è un cammino lineare: ci sono fasi diverse, emozioni che si alternano, momenti di paura e di forza. Ma ciò che emerge è la capacità di dare un senso a quello che si vive, di non identificarsi solo con la diagnosi». Galati sottolinea il ruolo decisivo delle famiglie e del contesto di cura: «Quando un bambino si ammala, si ammala tutta la famiglia. Il lavoro che facciamo ogni giorno è aiutare i ragazzi a restare bambini e adolescenti, non pazienti. Questa mostra dimostra quanto l’espressione emotiva, il colore, la narrazione possano diventare parte integrante del percorso terapeutico».

Un ringraziamento particolare, aggiunge la direttrice, va al commissario straordinario dell’AOU “Dulbecco”, Simona Carbone, «per aver creduto con convinzione in un progetto che rafforza l’umanizzazione delle cure e valorizza il lavoro quotidiano di un’équipe che mette al centro la persona».

Forza

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 e fragilità

Sul senso profondo dell’incontro insiste anche la dottoressa Eulalia Galea, dirigente medico della Ematoncologia Pediatrica: «Questo progetto nasce dall’esperienza della fragilità che si trasforma in forza. È un luogo reale in cui le storie diventano possibilità di riconoscimento, di incontro, di rinascita. Qui si raccontano la malattia, la cura, l’attesa, ma soprattutto il ritorno alla quotidianità: una normalità nuova, autentica, che continua a esistere». Il protagonismo diretto dei ragazzi è uno degli elementi più forti dell’intero percorso. «I veri curatori della mostra sono loro», spiega la dottoressa Ilenia Sabato. «Noi abbiamo accompagnato, sostenuto, dato strumenti. Ma le scelte, le opere, le storie nascono dal loro punto di vista. Ogni racconto parla con la loro voce ed è questo che rende il progetto così potente». Un lavoro costruito anche attraverso laboratori, momenti di lettura e spazi serali di condivisione: «Proprio nei momenti più difficili della giornata – aggiunge Sabato – abbiamo provato a restituire senso, leggerezza, presenza». Uno sguardo intenso e partecipato arriva anche da Noemi Doria: «Lavorare accanto a questi ragazzi e ai professionisti che li accompagnano è stato un privilegio. Guardare il mondo attraverso gli occhi dei bambini e degli adolescenti cambia tutto. Le loro storie sono vere, forti, capaci di insegnare cosa significa resistere senza perdere la propria identità».

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Il progetto

Cuore pulsante dell’intero percorso è il lavoro di Giuseppe Raiola, direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Renato Dulbecco”, presidente del Comitato regionale UNICEF e dell’ACSA & STE ETS, che ha seguito e accompagnato il progetto in tutte le sue fasi. La direzione scientifica del progetto – che nasce dall’accordo di collaborazione tra la Regione Calabria e l'Azienda ospedaliero universitaria "Renato Dulbecco", finalizzato alla promozione di attività creative e di animazione nei reparti pediatrici, nella delibera 107/2015 – è stata affidata, infatti, a Raiola, che ha seguito e coordinato l’intero impianto metodologico, mentre Ilenia Sabato e Noemi Doria hanno curato, in qualità di referenti, gli aspetti psicologici e narrativi del percorso. «Parliamo di bambini e ragazzi che affrontano una prova durissima, ma che continuano a desiderare una vita normale. Il nostro compito non è soltanto curare la malattia, ma creare le condizioni perché quella normalità resti un orizzonte possibile. Questa mostra nasce dall’ascolto quotidiano dei pazienti e delle famiglie».

Le testimonianze

Raiola evidenzia il valore collettivo dell’iniziativa: «È un tassello che si inserisce in un percorso più ampio di umanizzazione delle cure. Qui non ci sono eroi, ma persone. Ragazzi che raccontano rabbia, paura, attesa, ma anche ironia, gioia, sogni. Condividere queste storie significa alleggerire il peso della malattia e restituire dignità ai vissuti». E aggiunge: «Affiancarci a una mostra nazionale come “La bellezza dell’imperfezione” significa riconoscere che queste esperienze parlano a tutti. Ma allo stesso tempo portiamo una voce specifica: quella di una comunità che ha scelto di raccontare la cura partendo dalla vita quotidiana». Tra le storie che attraversano il percorso espositivo ci sono quelle di Giovanni e Martina, adolescenti che hanno scelto di raccontarsi in prima persona, e quella del piccolo Francesco, diventato simbolo di un coraggio semplice e contagioso. «Francesco – racconta Raiola – ci ha insegnato che si può parlare della malattia senza esserne schiacciati. La sua storia è autentica, piena di vita, e per questo ha toccato tutti». Accanto alle parole, l’arte ha avuto un ruolo centrale grazie al contributo di Fabio Mazzitelli, che ha donato oltre cento opere ai reparti e ha lavorato fianco a fianco con i ragazzi:
«Dono sapendo di ricevere molto di più. Se un colore o una tela riescono a strappare un sorriso, allora l’arte ha fatto il suo lavoro». “Storie di stra-ordinaria normalità” è, in definitiva, un racconto corale. Un invito a guardare la malattia senza ridurla a diagnosi e la cura come un percorso che riguarda l’intera persona e la sua comunità. Un luogo in cui la bellezza diventa forza e la vita, anche quando è messa alla prova, continua a chiedere spazio. La mostra è visitabile fino al 31 gennaio, dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 17.00 alle 20.00.